Caminata Enfermedades Raras Melilla

Por último, ‘Cuenta con nosotros’ solicita la promoción de la inclusión didáctica y laboral de las personas con nosologías extrañas para eludir que su patología sea un factor de discriminación y de aislamiento popular. Otra reivindicación de ‘Cuenta con nosotros’ es que se extiendan los servicios premeditados a la atención de personas en nivel de dependencia, así como con discapacidad para que puedan tener todos los recursos que mejoren su calidad de vida. El ingreso a los medicamentos para bastantes enfermos es un derecho que pide la asociación. Son conocidos como medicamentos huérfanos, pues hablamos de fórmulas de fármacos que funcionan con los enfermos de determinadas patologías, pero que solamente se fabrican por el hecho de que su coste no es rentable para las compañías. La organización no se responsabiliza de los daños materiales o físicos que logren sufrir u ocasionar los competidores.

La Asociación Cuenta Con Nosotros, con la colaboración deportiva del Club Atlético Melilla celebra el día de hoy domingo la III Carrera-Caminata por las Enfermedades Extrañas, una idea que quiere reportar y mentalizar sobre estas las nosologías consideradas como poco usuales. Las inscripciones se podrán efectuar el día de hoy mismo y, al sacar el dorsal, se tendrá que abonar un euro, para la Asociación Cuenta Con Nosotros. Para las personas que deseen ofrecer su acompañamiento a la asociación existirá una fila cero en la que van a poder ingresar su aportación.

Melilla, 1 De Marzo De 2015 Faltan…

Deporte y promesa se unen con un fin fundamental concienciar e reportar a la sociedad sobre las enfermedades raras a fin de que sepas las necesidades urgentes de este colectivo como, un diagnóstico precoz y un régimen eficiente. Desde FEDER estamos trabajando de manera multidisciplinar para progresar de esta forma, la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco recurrente.

La situación de la gente con enfermedades raras se vió agravada a consecuencia de la pandemia, dando sitio a que 9 de cada 10 personas hayan visto interrumpida su terapia. De las 6.172 enfermedades raras diagnosticadas en España, solo el 5% tienen un fármaco. “Es por esta razón por el que las terapias son claves para progresar la calidad de vida de esas personas”, dijo el presidente de FEDER. Un 91% de personas con enfermedades extrañas vieron interrumpida su atención a lo largo de la pandemia en España. De este modo lo ha manifestado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en la Región de Murcia , Juan Carrión, a lo largo de su comparecencia en la Comisión particular de Discapacidad.

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Todos los competidores llevar�n obligatoriamente en el pecho a lo largo de toda la carrera el dorsal original. Se descalificar� a todo aquel que entre en la meta sin el mismo; del mismo modo a quien manifieste reacciones antideportivas a juicio de la Direcci�n T�cnica de la carrera. Como conclusión de la prueba se realizará una Caminata por la Salud de 2 km precisamente, prueba no competitiva, todas y cada una de las edades y una vez terminada esta se efectuará una lectura de un manifiesto y se realizará la entrega de premios a los tres primeros clasificados de cada categoría de la prueba competitiva. Inscripciones gestionadas mediante la plataforma de inscripción de eventos de DSI Astur. Tambi�n la Asociaci�n Cuenta Con pondr� en venta la remera conmemorativa de la prueba a un precio de 7 euros. Existir� el Dorsal 0, para todos aquellos que participan en la Caminata logrando realizar el donativo, en las huchas que la Asociaci�n Cuenta Con de Melilla, perteneciente a la Federaci�n Espa�ola de Enfermedades Extrañas . Habrá tres principales categorías, una prueba competitiva que va a ir de prebenjamines hasta veteranos, además va a haber una caminata por la igualdad que consistirá en recorrer 200 metros donde va a haber distintas grupos como Marcha Asistida, Silleros Manuales y Silleros a Motor, además de esto se va a contar con un conjunto no competitivo que recorrerá 1 km.

Esta carrera que ya es un emblema en la ciudad autonómica, quiere además producir un ambiente festivo y familiar que permita a todos los participantes gozar de un día de deporte y solidaridad. También, el presidente de FEDER ha destacado aspectos positivos, aseverando que “la Región de Murcia es referente en la atención de anomalías de la salud extrañas merced al Sistema de Información de Anomalías de la salud Raras por el que se ha reconocido a 136.000 personas, de las cuales 112.748 son de la Zona”. Con ocasión del Día Mundial de las Patologías Extrañas del próximo 28 de febrero, Juan Carrión ha anunciado “Síntomas de esperanza”, una campaña que reivindica el deber, la lucha y la unión. El coste de la inscripci�n ser� de 2 euros, que ira integro a la Asociaci�n Cuenta Con Nosotros de Melilla, correspondiente a la Federaci�n Espa�ola De Enfermedades Extrañas , que deber� abonarse a la retirada de dorsal, en la hucha que pondr� esa Asociaci�n. Todos las ventajas recaudados serán premeditados íntegramente a la Asociación Tiene Nosotros Melilla.

Inscripciones Hasta Las 23:59h Del 27 De Febrero De 2015

El presidente de la asociación aseguró que hace seis años no aguardaban tener tanto apoyo de los ciudadanos de Melilla. Sin embargo, afirmó que el reto para el 2015 es duplicar el número de personas que participan tanto en la caminata como en la carrera. De esta manera, apuntó se dará mayor visibilidad a los enfermos que tienen nosologías raras y a sus familias, tal como se dará a comprender los inconvenientes a los que se combaten todos los días y que les impiden tener una mejor calidad de vida.

• Este ‘ademán’ también se vio ayer en la carrera y la caminata porque la mayoría de los competidores se pintaron esta raya verde.
• La carrera, que cuenta asimismo con el patrocinio de diferentes consejerías de la Ciudad Autónoma, busca el propósito de concienciar e informar a los ciudadanos sobre las denominadas patologías raras a través del deporte, tal como recaudar dinero para futuros proyectos de la Asociación Tiene Nosotros de Melilla, ya que la inscripción será íntegra para la entidad.
• No hay un claro favorito para levantarse con el triunfo final en esta competición ya que los más destacados atletas de nuestra localidad se encuentran en la línea de salida de este evento.
• Como conclusión de la prueba se efectuará una Caminata por la Salud de 2 km aproximadamente, prueba no competitiva, todas las edades y una vez terminada esta se realizará una lectura de un manifiesto y se efectuará la distribución de premios a los tres primeros clasificados de cada categoría de la prueba competitiva.
• Los melillenses han demostrado que están dispuestos a sudar la camiseta lo que haga falta si es para ayudar a los demás.

Al acabar la lectura del manifiesto, el presidente de Cuenta con Melilla, Guillermo Vallejo, tomó la palabra para agradecer a los competidores el apoyo tan esencial que piensa para la entidad y para los pacientes. “Ojalá el año que viene sigamos en esta línea y que los niños vuelvan a pasar un día fantástico en el parque”, añadía Vallejo.

El domingo 28 de febrero se celebrará en Melilla la ‘VI Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras’. A este acto acudieron el consejero de Promuevo, Juventud y Deporte, Miguel Marín, acompañado por el representante del Club Atlético Melilla, Javier Guillot, y por Guillermo Vallejo, presidente de la Asociación Cuenta con Nosotros. Marín destacó, sobre esta idea que “son ya tres años con un enorme éxito en cada una de las anteriores ediciones sobre todo por todo lo conlleva esta jornada deportiva, para concienciar a todos y cada uno de los melillenses de las familias que trabajan al lado de las personas con anomalías de la salud extrañas y el Gobierno de la Localidad Autónoma de Melilla quiere estar a la vera de este tipo de ideas”. Los melillenses demostraron que están dispuestos a sudar la camiseta lo que realice falta si es para ayudar a los demás. “Deberían hacerse mucho más eventos de esta forma, que sean para causas beneficiosas”, afirmaron numerosos corredores en afirmaciones a El Faro.